Світлана Демко: Батьків дітей з інвалідністю не дуже люблять, бо це надзвичайна рушійна сила

Світлана Демко – директор Вінницького обласного центру соціально-психологічної реабілітації дітей і молоді з функціональними обмеженнями “Обрій” і мати 28-річного сина з інвалідністю.

Пані Світлана каже, що такі центри, як “Обрій”, змінюють суспільство. Зокрема, у місті не дивуються, коли бачать на вулицях людей на візках, з тростиною в руках та з іншими формами інвалідності, які активно відвідують громадські та культурні місця, користуються громадським транспортом. Головне, за словами пані Світлани, що спеціальна система соціально-психологічної реабілітації допомагає родині повноцінно жити у суспільстві, дає альтернативу не “віддавати” дітей у інтернат. Але батьки мають вірити у те, що вони справляться з усіма випробуваннями. І у цьому, зокрема, допомагає “Обрій”.

Як склалось, що Ви згуртували таких самих мам, що виявили бажання створити реабілітаційні заклади?

Після завершення навчання у ВНТУ народила сина з діагнозом ДЦП, і тоді почала шукати відповіді на запитання. Почала їздити і навчатись… лікувальному масажу, корекційним заняттям та взагалі захисту і представленню прав своєї дитини. Зайнялась громадською діяльністю. Познайомилась з батьками, у яких діти теж мають складні захворювання. Найперший центр відкрився у 1990 році на базі Вінницького будинку дитини “Малятко”. Далі – створювали реабілітаційні групи на базі садочка №24. Згодом зрозуміли, що треба створити великий комплексний центр, де будуть надаватись різні види допомоги. Так виник Вінницький центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів “Промінь”.

Батьків дітей з інвалідністю не дуже люблять, бо це надзвичайна рушійна сила. Вони ніколи не скажуть, що ось це вони зробили і надалі будуть сидіти і спостерігати.

У “Промені” ми не змогли миритися з незрозумілою нам схемою розподілу гуманітарної допомоги, тому мені довелось звернутись у Комітет з питань боротьби з організованою злочинністю і корупцією. На жаль, ми не змогли зруйнувати ту схему, я втратила роботу. І наших дітей фактично теж попросили. Тоді керівництво “Променя” внесло зміни до статуту центру, за якими у закладі могли перебувати молоді люди віком лише до 18 років. А наші діти були старші 18-ти. І 30 молодих людей з функціональними обмеженнями фактично залишились на вулиці. Тоді і виникла ідея створення центру “Обрій”, яку запропонувала Громадська організація Асоціація “Відкриті серця”.

Яка спеціалізація “Обрію”, бо не кожен пересічний вінничанин знає, чим він відрізняється від інших вінницький центрів?

Центр забезпечує денне перебування молодих людей віком від 14 до 35 років, у яких важкі діагнози: ДЦП, розумова відсталість, аутизм і синдромом Дауна. Переважна більшість тих, хто приходить до центру, має І-ІІ групу інвалідності і є такими, які потребують постійного соціального супроводу і допомоги. Центр розрахований на 70 осіб, з яких 34 ми привозимо з дому власним транспортом. Молоді люди розподілені у групи максимум – 10 осіб. При цьому їх формують за психологічною сумісністю.

У нас є кімната рухової активності, масажний кабінет, кімната снюзелен-терапії, адаптаційна кімната, комп’ютерний клас, медичний кабінет, приміщення обладнане спеціальним ліфтом.

Мета нашого центру – інтеграція і соціалізація молодої людини у суспільство. Ми навчаємо молодь користуватись без сторонньої допомоги транспортом, громадськими та культурними місцями: піти до магазину і купити те, що потрібно, скористатись послугами перукарні, аптеки та інших громадських місць.

При складнощах спілкування, вчимо передавати інформацію у вигляді записок чи інших альтернативних способів.

Часта присутність наших молодих людей в тих чи інших місцях вчить вінничан нормально реагувати на людей з інвалідністю, їхні особливості, потреби, змінювати наше середовище, робити зручними навіть ті ж пандуси. І головне – щоб вони розуміли, для чого це робиться.

А як щодо педагогів, адже працювати з особливими людьми мають спеціально навчені люди?

В “Обрії” працюють педагоги соціальні, практичні психологи, вчителі- реабілітологи, вихователі по роботі з дітьми з інвалідністю. Усі працюють разом. Їх завдання – не поламати людину, а навчити пристосовуватись до середовища незалежно від того, яке воно. До того ж, при цьому змінити й середовище.

На превеликий жаль, вінницькі виші не готують таких спеціалістів, які б могли одразу працювати у нас. Ми їх “вирощуємо” самостійно, коли студенти з університетів: медичного, педагогічного, “Україна” приходять до нас на практику, міняється їх світогляд та відношення до своєї професії. Найчастіше, ті, хто приходить неодноразово, залишаються з нами назавжди. Уже рік запроваджене волонтерське стажування студентів. За волонтерську практику видається сертифікат, який впливатиме на загальне оцінювання їх в університеті.

Як зараз працює програма Працетерапія “Обрію” – Соціальні майстерні для неповносправних під Вінницею у селі Дорожному?

Таких майстерень в Україні фактично немає. Якщо у центрі займаємось соціальною і психологічною реабілітацією, то у майстернях – працетерапією і трудовою зайнятістю. Приміщення належить асоціації “Відкриті серця”, а “Обрій” з дітьми і фахівцями приїжджає на їхню територію і займається там. Отримувачі послуг навчаються виготовляти сувенірну продукцію в українському стилі: листівки, оригамі, залучаються до рукоділля, вишивки.

Не так давно на базі соціальних майстерень у селі Дорожному Асоціація “Відкриті серця” спільно з центром “Обрій” проводила міжнародну конференцію.

“Відкриті серця” є членом Всеукраїнської громадської організації “Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із інтелектуальною недостатністю” і Всеукраїнського громадського об’єднання “Національної Асамблеї інвалідів України”, а я – регіональним представником НАІУ у Вінницькій області. За підтримки ВГО “Коаліція” в центрі “Обрій” 24 червня пройшов навчальний семінар “Права інвалідів з розумовою відсталістю” для 31 законного представника осіб із інтелектуальними проблемами з районів Вінницької області. Учасники вчилися представляти права та інтереси своїх підопічних в різних установах, запозичували досвід активних батьків.

Спільно з НАІУ наприкінці липня ми проводили Міжнародну конференцію з підвищення спроможності батьківських об’єднань у представленні інтересів дітей і молоді з інвалідністю за участі лідерів громадських організацій та неформальних груп батьків дітей з інвалідністю України. На ній були присутні представники організацій батьків із Голландії, активні батьки дітей з різними видами інвалідності з 14 регіонів України, діти і молодь з інвалідністю. Наприкінці усі вирішили, що необхідно створити інтерактивну батьківську платформу на порталі НАІУ. Перший день цієї конференції проходив у Соціальних майстернях, де спільно 37 дітей і батьків брали участь у майстер-класах, воркшопах у центрі “Обрій” та майстернях.

Як найчастіше батьки знаходять Ваш центр?

Центри соціальних служб для сім’ї, дітей і молоді направляють до нас такі сім’ї, яким потрібна консультація. Часто знаходять нас через батьківську школу, яку проводимо в районах і психолого-медико-педагогічні консультації при відділах освіти. Батьки діляться враженнями, передають інформацію.

Наскільки я розумію, батьки особливих дітей теж потребують не тільки консультації, а й спеціального навчання.

Так, для батьків та інших членів родин у нас діє програма “Центр підтримки сім’ї” за принципом рівний – рівному, де діляться своїм досвідом, розказують свої історії. Буває так, що ми батьків довше переконуємо і даємо їм більше надії. Наприклад, до нас прийшла мама і прямим текстом сказала: “У мене дитина з важкими формами аутизму і синдромом Дауна, і я не уявляю, як її можна привезти до центру”. Пізніше з’ясували, що дівчина, внаслідок свого нестабільного емоційного стану не може користуватись громадським транспортом – панічно його боїться. Мама розповіла, що двічі на рік вона веде дитину на консультацію до лікарів, і це ціла трагедія, бо усі чують і бачать, як вони сідають у машину. Це скандал, на який дивиться весь мікрорайон.

Мама приходила тричі до нас, і ми щоразу показували їй інших дітей. Коли ми їй сказали: “Привезіть свою доньку до нас”, то вона відповіла, що це не реально. Але все ж таки, коли привезла, то сама здивувалась, що дитина йде на контакт.

Згодом ми домовились, що будемо привозити дівчинку до нашого центру. Машина підвозила її окремо, після усіх інших дітей, при цьому водій вмикав її улюблені пісні, багато терпіння потрібно було персоналу під час посадки та висадки тому, що дівчинка сідала і виходила з машини не менше хвилин 20. При вході в центр її завжди зустрічав спеціаліст, робота з яким планувалась на цей день. Спершу її вистачало на 15 хвилин, і вона казала: “Пішли додому”. І так тривало довгий час. Ми переконували маму, що це сьогодні і завтра так, але через місяць-два такого не буде, треба набратись терпіння. Зараз дівчина у центрі перебуває упродовж дня, їздить до нас через день. Мама її садить у нашу машину, з усіма отримувачами послуг.

Які спонсори зараз допомагають центрам? Заможні люди? Власники компаній? Бізнесмени?

Ми не ділимо наших спонсорів, або як ми називаємо, соціальних партнерів, на бізнесменів, власників компаній і т.д. Мій багаторічний досвід показує, що це, зазвичай, люди, які просто мають потребу комусь допомогти або які сьогодні чи у минулому, особисто чи по-сусідству, знайомі із людьми з інвалідністю, які відчули їхні потреби, знають про біду. І для нас неважливо, яку саме допомогу ми отримали, ми цінуємо кожен порив душі творити добро і щось змінювати у житті.

Разом із чоловіком виховуєте Вашого сина від першого шлюбу. Як він сприймає те, що ви, жінка, дружина, постійно на роботі, яка забирає багато часу?

Він дуже допомагає. Ми познайомилась із ним, коли я працювала у податковій службі. Він прийняв мою дитину і більше того – допомагав мені під час створення центрів реабілітації “Промінь”, “Обрій” і Соціальних майстерень. Він прекрасно готує (сміється. – Авт.). Він розуміє те, що я роблю і завжди говорить мені правду. Я вважаю, що тил – це головне у сім’ї. Жінки можуть гарно себе реалізувати у тому випадку, коли мають прекрасний чоловічий тил. Я розумію, чому Маргарет Тетчер була Маргарет Тетчер: у неї був такий чоловік, який зміг їй дати такий простір і захист.

Алла Штельмах